سلام به دوستان عزیز تنها فرزندم صبا در مورخ ۱۳۸۶/۱۱/۶بنا به ابراز ناراحتی از سر درد نزد پزشک بردیم و پس از انجام آزمایشات مختلف تا ساعت ۳ بامداد مشخص گردید دارای تومور مغزی میباشد و باید تحت عمل جراحی قرار گیرد در ت ۱۳۸۶/۱۱/۹ اولین عمل برای کار گذاشتن شانت بر روی او انجام و در ت ۱۳۸۶/۱۱/۱۳ عمل برداشتن تومور از روی مخچه انجام شد پس از چند روز بدلیل درست کار نکردن شانت۲ بار دیگر تحت عمل قرار گرفت ولی مشکل شانت به طور کامل بر طرف نگردید وپس از آن مراحل شیمی درمانی و رادیوتراپی شروع گردید و نتایج آزمایشات پس از این مراحل نشان میداد که رشد تومور متوقف گردیده و صبا رو به بهبودی است و مثل دیگر کودکان روند زندگی را ادامه داد و حتی به مدرسه نیز رفت ولی متاسفانه در خرداد سال ۱۳۸۷ صبا را به دلیل کار نکردندوباره شانت به بیمارستان بردیم و  در این حین نیز دچار مننژیت شد و این موضوع از ما پنهان گردید و به دلیل رعایت نکرد اصول پزشکی طی یک عمل دچار اسپیره گردید ولی با این وجود پس از طی این مراحل سخت ضریب هوشی نرمال دست یافت و فقط بدلیل داشتن تراکستومی در ای سی یو بستری گردید تا مشکل اسپیره برطرف گردد(اصطلاحا ایکس تو ویت بود) در مورخ ۱۳۸۷/۴/۲۰در آی سی یوبدلیل عدم دقت پرستار مربوطه در تعویض پانسمان تراکستومی و جابجایی ان و مسدود شدن راه تنفسی و متوجه نشدن پرستار و کادر مربوطه به این موضوع و پایین امدن سطح اکسیژن خون طی مدت زمان دچار هایپوکسی وایست قلبی شد(تورم وکبودی در اثر نرسیدن مدت زمان زیاد اکسیژن به صبا در آی سی یودر عکسی که چند ساعت بعد از احیا از صبا گرفته شده در سایت موجود میباشدوخود شاهداین اتفاقات بودیم)وپس از۵ بار احیا به کما رفت .پس از ترخیص از بیمارستان (ضریب هوشی ۵ )و قطع امید پزشکان وی را به خانه آورده واز تاریخ۱۳۸۷/۴/۳۰ تا کنون مشغول پرستاری از او میباشیم و با تمام مشکلات امید به بهبود و برگشت فرزندمان به زندگی را داریم و در این راه برای تامین هزینه های نگهداری و درمان صبا مجبور به فروش یکی از کلیه هایم شدم ولی باز استوار تر از همیشه در این راه ایستاده ایم واز طریق مراجع قانونی نیز مشغول پیگیری( دلایل هایپوکسی در آی سی یو و نرسیدن اکسیژن به مدت زمان زیاد به صبا وآتروفی شدید مغزی به صباو…)جهت روشن شدن حقایق بودیم ولی با تمام پیگیریهای ما و وکلای صبا متاسفانه بدون اطلاع ما و وکلا در نیمه را و بدون توجه به دلایل و شواهد مکتوب ما در مورد قصور و شهودی که داشتیم پرونده را مختومه اعلام و به بایگانی راکد سپردن و در عوض بنده را به اخاذی…فریبکاری..دروغگویی در مورد فروش کلیه و ارتباط با شبکه ها و عناصر مخالف رژیم در خارج از ایران و آمریکا متهم نمودن و به عبارتی مورد خشم و غضب برخی از آقایان به دلیل انتشار حقایق و قصور واحمال های پزشکی در مورد روند درمان فرزندمان قرار گرفتیم که پس از مطرح شدن این موارد و حاشیه سازیهای فراوان که برایمان شد برای حفظ جان و زندگیمان و داشتن امنیت مجبور به ترک خاک آریایمان شدیم (صبا تاکنون۳۲ بار تحت عمل جراحی قرار گرفته)در حال حاظر خدا را شکر فرزندمان دارای شرایط بهتری شده است و نشان  از یکی از قصورات پزشکی ایران اینکه در این کشور که هستیم پزشکان متوجه شدن ونتیل شانت مغزی هنوز در سر صبا است که ان را طی عمل جراحی خارج نمودن درصورتی که چند سال قبل در ایران با دریافت هزینه از ما توسط اتندینگ جراح مغز و اعصاب مربوطه به ما اعلام شد که شانت صبا کاملا از سرش خارج شده است که تمام اسناد و مدارک این مدعا نیز موجود است!!!!!!!!!!! 

روزگاریست که پرواز کبوتر ممنوع است

کجا باید صدا سرداد؟در زیره کدامین آسمان؟روی کدامین کوه؟
کجا باید صدا سرداد تا در ذات هستی ره برد طوفان این اندوه  را؟
من و تو جوانیم اما فضای اطرافمان خاموش است و درگاه قضاوت بر احساساتمان و عقایدمان دور است.
این زمین کر ، آسمان کور است اما چه سود؟هرگز نرفت این همه بیداد با نسیم…
اینک من و تو چنان دوسوگواره پریشانه تیره بخت هستیم

آری تیره بخت،آری…ای کاش دانه میچید کبوتر به سر افشانی بید…..لانه میساخت پرستو به تماشای خورشید…کاش دشت همچون پر پروانه پر ازنقش و نگار میبود….ای کاش همه درخشش خورشید بود و بخشش ماه!!!همه تلالو رنگین کمان بودو ترنم جان
ای کاش همه ترانه و پرواز و مستی و آواز بود،ای کاش همه ستاره بود که از آسمان فرو میریخت و شکوفه بود که از شاخه ها رها میشد…کاش طوری بود که بنفشه از سنگ بیرون میزد…
ای کاش همه این ها برایمان بوداما روزگارمان چیست؟؟؟
تند بادی برخاست ،تکیه گاهم افتاد و برگهایم پژمرد و نوشته هایم رهایم کردنند

دنیای این روزای من هم قد تن پوشم شده

انقدر دورم از تو که دنیا فراموشم شده

دنیای این روزای من درگیر تنهاییم شده

تنها مدارا می کنیم دنیا عجب جایی شده

هر شب تو رویای خودم آغوشتو تن می کنم

آینده ی این خونه رو با شمع روشن می کنم

هر شب تو رویای خودم آغوشتو تن می کنم

آینده ی این خونه رو با شمع روشن می کنم

در حسرت فردای تو تقویممو پر می کنم

هر روز این تنهاییو فردا تصور می کنم

هم سنگ این روزای من حتی شبم تاریک نیست

اینجا به جز دوری تو چیزی به من نزدیک نیست

هر شب تو رویای خودم آغوشتو تن می کنم

آینده ی این خونه رو با شمع روشن می کنم

هر شب تو رویای خودم آغوشتو تن می کنم

آینده ی این خونه رو با شمع روشن می کنم

دنیای این روزای من همقد تن پوشم شده

انقدر دورم از تو که دنیا فراموشم شده

دنیای این روزای من درگیر تنهاییم شده

تنها مدارا می کنیم دنیا عجب جایی شده

بعد از تلاش و حمایت دوستان عزیز و خروج ما از ایران(ببخشید که بنا به شرایط نامشان عنوان نمیشود) صبا در یکی از بهترین بیمارستانها بستری گردید خونریزی پگ شکم کنترل شد …عفونت را ریشه کن کردن و تراک صبا را بعد چند سال از گلویش خارج نمودن و امید زندگیمان الان ۵ ماه هست خودش نفس میکشد و در کمال تعجب در اینجا متوجه شدن تکه فلز که همان ونتیل شانت مغزی بود در سر صبا جا مانده (احتمالا پزشک جراح مغز واعصاب در شیراز  در حین عمل گرسنه اش شده و عجله داشته آن را خارج ننموده یا اینکه دوست داشته باز ما را ببیند آن راجا گذاشته بوده برا سری بعد تا به این بهانه دیدار با ما تازه کند) سریعا صبا را عمل کردن و آن را خارج نمودن و حتی تیم پزشکی در اینجا میگفت این تکه فلز متاسفانه منبع عفونت بوده و هیچگونه چسبندگی به بافت یا استخوان سر صبا نداشته است و همین سوال بزرگیست برایمان که آن جراح مغز و اعصاب  در ایران چرا از سر صبا خارجش  ننموده است و از این کار چه قصد و نیتی داشته….باز هم خدا را شکر درسته این فلز بودنش در سر صبا باعث زجرش میشد ولی خود گواهی بود برحرفها و پرونده قصور در مورد صبا و ظلمها و اجحافاتی که به صبا در روند درمان در شیراز میشد بواسطه تیم درمان مغرض در حال حاظر پیگیر هستیم برای ادامه درمان و رفتن صبا به مدرسه مخصوص افراد با این شرایط جسمی

درود به همه عزیزان

مدت زمان زیادی نتوانستم سایت را بروز کنم که از همگی عذر میخوام

همانگونه که یادتان هست در نیمه دوم سال ۱۳۹۲ بعد از التماسهای فراوان به پزشکی که شانت را گذاشته بود و یک سال میشد شانت از سر صبا بیرون بود و حتی عفونت به قلب هم زده بود (ازسال۱۳۹۱ شانت کاملا از سر بیرون و قابل رویت بود) وی صبا را در یک بیمارستان خصوصی عمل کرد و شانت را دی سی نمود البته قبل از ان میگفت فقط باید به همان بیمارستان دولتی بیایید و رزیدنت این کار را انجام بدهد و با توجه به اینکه اینهمه ضربه از ان بیمارستان به ما وارد شده بود و حتی پرونده شکایت ما را به مسایل سیاسی سوق دادن و با تهدید مجبور به سکوتمان نمودن انجام این عمل و رفتن به انجا عقلانی نبود (قابل توجه اقای وزیر بهداشت که میگویید وزارتخانه من تنها جایی است که سیاسی نیست اگر مایل بودن میتوانند تماس بگیرند تا من مدارک مستند از اقدامات و زور آزمایی زیردستانشان را در اختیار ایشان و مردم قرار دهم) راضی به انجام عمل در بیمارستان خصوصی ان اقای جراح شدیم البته به این شرط که مسولیتی شامل حالش نیست و وی شانت را در اورد و به ما گفت که ان را کاملا خارج نموده ام و بعد یک روز با دریافت کامل هزینه مرخص شد صبا ولی بعد چنند روز متوجه شدیم صبا بدنش عفونت شدید دارد و خیلی حالش بد بود که من به مطب وی رفتم و حتی التماس و گریه نمودم که به داد صبا برس ولی بمن با فریاد گفت از دستتان عاجز هستم و تو انسان پررویی هستی و رفتی شکایت کردی و باید تقاص بدهی من را از مطب بیرون کرد و گفت دیگر اینجا نیا وقتی گریان از مطب بیرون امدم باز نا امید نشدم به مطب پزشکی عفونی که میشناختم و به ما خیلی لطف داشت رفتم و جریان را گفتم ایشان انتی بیوتیکهای قوی تجویز نمود و با هماهنگی پزشکی دیگر که ممنون هر دو هستم در اتاق عمل یکی از بیمارستانهای خصوصی برای صبا تریپل لومن کار گذاشتن و ما صبا را خانه اوردیم و دیگه ۴۰ روز در خانه از طریق این وسیله که در گردنش بود خودمان داروها را تزریق نمودیم (فیلمها و شهود همه موجود هست)بعد این مدت صبا چشمانش را باز کرد و واقعا از این همه ظلم و ستم و بی مهری که به ما میشد به ستوه امده بودیم فقط جرم ما این بود که حقایق که در بیمارستان دیده بودیم و مدارک ان نیز موجود است  و چند پزشک خارج از سیستم دولتی قصور واضح را تایید نموده بودن را عنوان کردیم و از ان بیمارستان دولتی شکایت نمودیم با این کار من دنیا به اخر رسید…نظام پزشکی جریحه دارشد…یقه ها دریده شد….ابروی بیمارستان  پایمال شد…نظام در خطر افتاد و ……. بگذریم………… اینها تمام اتهاماتی هست که بر علیه ما عنوان شده (مدرک کتبی ممهور به مهر دادگاه موجود است قابل توجه وزیر محترم)البته بگم در کنار این اقایان یقه دریده غمخوار بیمارستان ..بودن پزشکان و پرستاران با وجدانی که بعد از بررسی مدارک صبا و روشن شدن حقانیت ما کمکمان مینمودن و چقدر مردم شریف و عزیز که ما را مورد حمایت مادی و معنوی قرار دادن که ممنون همگی هستیم

بعد از اینکه حال صبا بهتر شد و متوجه هم شدیم پرونده دادگاه را بدون توجه به دلایل و مدارک و شهود ما بدون اطلاع دادن حتی به وکیل صبا بایگانی نموده اند و حتی از چند جا تماس گرفتند و بمن فحاشی نمودن که چرا نامه سرگشاده به رییس جمهور نوشته ای وقاحت به حدی رسیده بود که وکیل بیمارستان در حضور ما و وکیلمان بازپرس را خطاب قرار میداد که مگر قرار نبود این پرونده را بایگانی کنی و رو به ما میکرد و میگفت به حساب شما هم به وقتش بابت این شکایت رسیده میشه تا بفهمید که شکایت چه مرکزی را نباید میکردید و درس عبرت برای دیگران شود………..در یکی از ادارات دولتی  که مسول مستقیم در رابطه با پرونده ما بود علنا بما میگفتن چون از شکایتتان دست بر نمیدارید کاری میکنیم که همین پزشکهایی که حاظر هستن صبا را ویزیت کنن از این کار سر باز بزنند و واقعا کار شکنیهای فراوانی در روند زنده ماندن صبا میکردند و از هیچ کاری کوتاهی نکردن و بازخواست خدا بود که به اختصار بگویم افرادی خداشناس و با وجدان بعد از بررسی کامل مورد ما و صحت و سقم موضوع برایشان و در مواردی هم شاهد ظلمهایی که بر صبا میشد بودن خانواده ما را برای اینکه این چند مدت باقی مانده عمر را در ارامش و به دور از تهدید و حاشیه باشیم از ایران خارج کردن و به قول اقایان به بلاد کفر تحویل دادن تا لااقل در اینجا فقط درد و غصه مان دختری دارای زندگی نباتی و پدری با یک کلیه باشد و درد مضاعفی و تهدید و ارعابی از جانب بعضیها بهمان نشود به وقتش این تشت که پر از مدارک مستند هست را از بام به زیر میندازم تا صدایش به گوش همگان برسد واقای وزیر این وزارتخانه یقه خود رابرای یک سریال ندرد بلکه به وضع موجودبرسد…………….. عکسهای پیوست بیرون بودن شانت از سر..وجود عفونت و به اغما رفتن صبا…تزریق دارو از گردن طی ۴۰ روز در منزل توسط خودمان

بیش از ۶ سال از تخت نشینی ناخواسته صبا میگذرد. دیدن هر روزه فرزندی رو به رشد، اما نه به شادی، نه در مدرسه، نه در جمع دوستان، نه در پارک و سرگرم شادی، بلکه خوابیده بر تخت و با چشمانی باز.

۵ سال و۱۰ ماه و ۲۵ روز از تخت نشینی صبا گذشت، نشستنی ناخواسته، دیدن کودکی رو به رشد، اما نه به شادی، نه در مدرسه، نه در جمع دوستان، نه در پارک و سرگرم شادی، بلکه خوابیده بر تخت و با چشمانی باز، خواست من و مادر صبا نبود.

حالا میبینیم، پرونده رسیدگی به شکایتمان بر علیه عاملان تخت نشینیش بدون جوابی قانع کننده بسته شده و به بایگانی راکد سپرده شده.. دریغ از اینکه حتی به خواسته های قضائی که در پرونده مطرح شده توجه ای شده باشد یا حتی به آنها عمل شده باشد ، صبایی که هیچ متخصصی حاضر نیست سر بالینش حاضر شود و به سوگند پزشکی خود عمل کندو دخترکمان را از رنج بیشتر نجات دهد.

ما والدین صبا خون جگر دست به دامان هر کسی که فکرش را بکنید شده ایم تا صدایمان را به جایی برساند، صدای اعتراضمان، حرفایی که در گلویمان مانده، گریه ها و بغض هایی که فروخورده ایم، را از جانب ما و صبا بازگو کند.

امروز پس ازگذشت این همه سال، صبا باید چون باد در کوچه پس کوچه های شیراز می وزید، نهال امید ما را به بار می نشاند، اما حالا، تنها نگاه می کند، به بسته شدن بی دلیل پرونده قضاییش نگاه می کند، به ید بیضای بیمارستان و سیستمی که او و ما را به این روز انداخته نگاه می کند، به سوگندهای بی عمل پزشکان نگاه می کند، به آب شدن هر روزه خانواده خود، تنها نگاه می کند.تنها در سکوت به جان کندن خانواده اش برای تامین روزمره اش نگاه میکند.حتی دیگر نمی خندد….فقط به نقطه ای خیره نگاه میکند

صبای ۱۲ ساله، قد کشیده اما چراغ امید خانواده ما، رو به خاموشی است؛ ما  از هر راهی که فکرش را بکنید اقدام کرده ایم، ولی درهای پیش رویمان را بسته دیده ایم، حتی دست به دامن دولت تدبیر و امید نیز شده ایم، دولتی که وقتی رئیسش آمد چه با ربط و بی ربط، شادی هایی نصیب ما و ملت شد، خانواده ما متوقع است ، از دولت و رئیس دولتی که شعار ” امید” دارد، توقع داریم ؛ نامه نوشتن به آقای روحانی، رئیس دولت تدبیر و امید تنها راهی بود که ما برای خود باز دید یم ولی افسوس وصد افسوس که دریافت نمودن جواب نامه مان از جانب دولت امید نیز رویای خوش و دلچسبی بود که تا به امروز برای آن به  انتظار نشسته ایم .نمیدانم شاید داریم به آخر قصه صبا و خانواده ام نزدیک میشویم شاید روزی برسد که در پست بعدی نوشته شود قصه غصه های خانواده ۳ نفره صبا به پایان رسید نه اینکه صبا به پایان رسید بلکه هر سه نفرمان به پایان میرسیم و فقط ننگ عدم توجه به سرنوشت و عاقبتمان بر پیشانی  این سیستم خواهد ماند…………….

سلام

مدتی است که به دلیل مشکلات عدیده ای که برای صبا پیش آمده نتوانستیم سایت را به روز کنیم

اگر یادتان باشد پارسال دقیقا درهمین ایام یک شب قبل از تاسوعا به مطب پزشک جراحی که صبا را در سال ۱۳۸۶ عمل نموده بود رفتیم و جریان بیرون آمدن شانت سر صبا را گفتیم و از وی درخواست کمک برای درمان وی نمودیم که در جواب به ما گفتند به همان بیمارستان مراجعه کنید تا رزیدنتها عمل را انجام دهند و من خودم دست به این کودک نمیزنم و این بیمار بخش دولتی میباشد وما هر چه خواهش کردیم که در بیمارستان خصوصی این کار را خودشان انجام دهند وکلیه هزینه هارا متقبل میشویم قبول نکردند و ما هم صبا را به خانه آوردیم وبه پزشکان زیادی در شیراز و تهران جهت درمان مراجعه نمودیم که همه میگفتند همان دکتر جراح باید این کار را انجام دهد و روز به روز زخم سر صبا بدتر میشد و حتی در چند نوبت زخم سر عفونت شدید گرفت که با کمک پزشک عفونی دکتر سلامیان این مشکل تا حدودی کنترل شد ولی گسترش و بزرگ شدن زخم سر همچنان ادامه داشت و کسی نیز اقدامی برایمان انجام نمیداد وتوانستیم با کمک برادر بزرگواردکتر براتی و به پیشنهادشان هفته ای دو بار روی زخم را با چسب ۳۵۴۵ پانسمان نمائیم و حتی باورتان نمیشود که در این مدت برای درمان این زخم به خیلی جاها که حتی خاطرات خوشی از رفتارشان نداشتیم رفتیم که از آنها هم جواب شنیدیم کاری نمیتوانیم بکنیم و تنها راه چاره را دربیرون آوردن شانت صبا در همان بیمارستان و به دست رزیدنتها میدانستند و به خیلیها که مشورت کردیم همه مخالف این کار درآن بیما رستان بودند در این مدت یکسال چند بار صبا را تهران نزد دکتر جواد زاده بردیم که نوار مغز گرفته میشد ودکتر کاملا از وضعیت او و پیشرفتهایش راضی بود وحتی بواسطه برخی دوستان کلیه مدارک صبا نزد پرفسور سمیعی ودکتر علی رضائی ارسال شد که پس از بررسی اعلام کردند سلولهای مغز از بین نرفته اند فقط دچار تنبلی شدید شده اند که این هم قابل درمان است  که شامل یک پروسه زمانی طولانی و هزینه قابل توجهی میباشد……… روزهای زندگی ما و صبا با پیگیری درمان او ویک روز در میان کاردرمانی و هفته ای دو بار پانسمان زخم سر ادامه داشت تا به شهریور ماه رسیدیم که حال صبا اصلا خوب نبود حالتی شبیه تشنج به او دست میداد ضربان قلب به ۱۸۰ میرسید رنگ صورتش زرد میشد ودستان او کبود واین حالت معمولا سه ربع ساعت طول میکشید وبعد از ان دچار تب شدید ۴۱ درجه میشد ما به پزشک عفونی مراجعه کردیم ولی درمان موثر واقع نشد او را سریعا به تهران نزد دکتر معالج رساندیم ونوار مغز گرفته شد ولی چیز خاصی نشان داده نشد ایشان یکسری آزمایش نوشتند که ما بدلیل مشکلات محل اقامت و سنگینی هزینه ها به شیراز برگشتیم تا آزمایشها را انجام دهیم ونتایج را به دکتر اطلاع دهیم که این کار انجام شد و دکتر با ادامه مطلب »

سپاس و ثنای بی حد بر آستان صفات بی همتای احدیت که در کمال رافت و در نهایت عطوفت رخصت سخن گفتن بر بندگان خود عطا فرموده است

سلامی به بوی خوش یاس محضررئیس محترم دولت تدبیروامید جناب آقای دکترروحانی

این روزها روزهای نسبتا شادی برای مردم است چرا که خواسته خود را درتغییرریاست جمهوری دیدند و اکنون آماده اند تا شاهد تغییرات امیدوارانه دولت جدید باشند اما آقای رییس جمهور این روزها برای من (علیرضافروزنده) ،دخترم صبافروزنده و مادرش شاد نیست . ۶ سال است که شاد نیست .۶ سال است که ما حرف می زنیم و دلیل وشاهد می آوریم اما هیچ کس صدایمان را نمی شنود و در نهایت به دروغ پردازی متهم می شویم .

روزهایی بود که صبای من تازه زبان باز کرده بود ،آنوقت تنها ۶ سال داشت.حتما دختر داشته اید. آن روزها روزهای شادی بود. گفتن و خندیدن های ما از حقیقت خوشبختی خانواده سه نفری ما بود.اما زمانه با ما یار نبود. صبا بیمار شد .در تاریخ ۶ /۱۱ /۱۳۸۶ ما متوجه شدیم که صبا تومور مغزی دارد. این شد که ما دست به دعا شدیم و پزشک دست به کار .

اولین عمل دخترم برای کار گذاری شانت مغزی بر روی او انجام شد. پس از آن نیز برای برداشتن توموری که روی مخچه بود در  تاریخ ۱۳/۱۱/۱۳۸۶ تحت عمل جراحی قرار گرفت اما شانس با صبا یار نبود، شانت بد کار میکرد ناگزیر رنج دو عمل جراحی دیگر برای رفع مشکل شانت را نیز بر شانه های دخترانه کوچکش متحمل شد.

۳۳ جلسه رادیوتراپی و۲جلسه شیمی درمانی انجام شد. در این مرحله پزشکان از روند درمان و نتایج پاک بودن نمونه مغز استخوان و جلوگیری از رشد باقیمانده تومور به وسیله رادیو تراپی راضی بودند ما هم راضی بودیم .انگار زندگی داشت دوباره لبخند می زد.اما … باز هم روزگار ،صبا را با رنج و درد هم آغوش کرد.خرداد سال ۱۳۸۷ به علت مشکل شانت او را به بیمارستان بردیم اما در تعطیلات ۱۴و۱۵خرداد پزشک متخصص مربوطه در بیمارستان نبود این شد کار فرزندمان به دست رزیدنتهای نروسرجری افتاد.دخترم درد می کشید اما آنها  دلیل مشکل را چیز دیگری میدانستند.(پزشک صبا واستاد مربوطه نیز در این روزها درخارج از کشور بود )سرانجام رزیدنتها تشخیص دادند که مشکل از شانت است در نتیجه صبا را حدودا ۷بار دیگر روانه اتاق عمل کردند اما  باز هم جراحیها جواب نداد .در ادامه هم این عملهای پی در پی منجر شد تا فرزند ما به مننژیت وعوارض دیگر مبتلا شود .اوایل تیر سال ۱۳۸۷ بود که که پزشک صبا از سفر برگشت و اعلام کرد برای فرزندمان شانت vaوریدی تهیه نمائیم.پس از تهیه شانت vaوریدی عمل صبا سریعا توسط  وی انجام شد .نتیجه خوب بود و مشکل برطرف شد.دوباره روزگار ما سه نفر شیرین شد و دخترمان داشت به حالت عادی برمی گشت .با این حال چون صبا در حین یکی از عملها آسپیره شده بود وی را تراکستومی نمودند وبه آی سی یو انتقال دادند .تمام رفلکسهای صبا در این روزها کاملا رضایت بخش بود اما…

متاسفانه در صبح  ۲۰/۴/۱۳۸۷ بنا به دلایلی که تاکنون مجهول مانده صبا دچار ایست قلبی شد .(درآن زمان ما خود شاهد کلیه حوادث بودیم) در ادامه باز هم بی توجهی غیر موجه عوامل آی سی یو گریبانگیر صبای ما شد! لطمات بی شماری به فرزندمان وارد شد واو کاملا ایست قلبی داشته با این حال تیم پزشکی بدون توجه به زمان از دست رفته(با توجه به آتروفی شدید مغزی مشهود در اسکن مغزی بعد از تیر ماه۱۳۸۷) به او ۵بار شوک قلبی میدهند که قلب صبا دوباره شروع به کار مینماید ولی به کما میرود .

بعد از انجام۱۸ بار عمل از ابتدای بیماری تا آن روز شوم وآن اتفاق از وی قطع امید کردند اما ما پدر و مادر هستیم نمی توانیم صبایی که نفس می کشد و حق زندگی دارد را به حال خود رها کنیم . در نتیجه او را به منزل آورد ه ایم و مشغول نگهداری از او هستیم .حالا صبا درحالت زندگی نباتی میباشد وتوانسته ایم تا کنون با فروش وسائل منزل.کمک برخی از هموطنان و …… از تاریخ ۳۰/۴/۱۳۸۷تابه حال مخارج او را تامین نمائیم و حتی برای ادامه درمان صبا در سال ۱۳۸۹ یکی از کلیه های خود را فروختم با این حال به دروغ پردازی متهم شدم .

جناب رییس جمهور ما به عنوان اولیای صبا فروزنده برای روشن شدن حقیقت مشکلاتی که بر او رفته و باعث این صدمات جسمی فراوان به او شده خود را مسئول می دانیم به همین دلیل شکایتی تنظیم و به دادگستری ارائه کردیم اما تاکنون  پاسخ درست وقانع کننده ای به ما داده نشده است این در حالی است که مدارک ما مستند است و حتی جابجائی تراکستومی و عدم توجه فردمسئول به این مهم در مقابل چشمان همسرم بوده .حالا در این روزهای سخت گرانی و کمیابی دارو ما مانده ایم با صبایی که هر روز صبح چشم باز می کند ، نگاه می کند و حتی می خندند …در کنار هزینه هایی که خودتان بهتر از ما آگاه هستید که کمر می شکند.

جناب آقای روحانی ! فرزند من فدای بی مسئولیتی شد.باور کنید خسته ایم .باور کنید دلمان شکسته و این قلم عاجز است از گفتن حرف هایی که دراین چند سال بغضی شده بر گلوی صبا ، من و مادرش.باور کنید دیگر این شانه ها تاب ندارد.باور کنید از نظر روحی و مالی عاجز مانده ایم .

جناب آقای رئیس جمهورشانت فرزندم از سرش نزدیک به ۱۰ ماه است که بیرون آمده ولی کسی برای درمانش اقدام نمیکند حتی با وجودی که به پزشک  مربوطه مراجعه نمودیم در جواب به ما گفته شد که دست به این کودک نمیزنم وبرای درمان به همان بیمارستان و رزیدنتها مراجعه نمائید……… آری این است جواب ما در قبال پیگیریمان

 آقای رییس جمهور صبای ما قد کشیده اما این قد کشیدن ها تنها برای ما نوید این است که باید یک کالسکه تازه برای اوتهیه کنیم تا بتوانیم او را جا به جا کنیم .صبای ما قد کشیده اما ما نمی توانیم راه رفتن او را ببینیم و غرق در شادی شویم و تنها عکس العمل ما به قد کشیدن های صبا اشک است ، بی رنگ و داغ .

با این حال چشم امیدمان به دولت امید است باور کنید شعار نمی دهیم . این حرف ها را به پای جنجال خبری نگذارید قصد جنجال هم نداریم حتی برای تحقیر کردن و زیر سئوال بردن هیچ شخص وبخشی هم نیست٬ فقط ما درمان فرزندمان را میخواهیم…..صبا تاکنون۲۶بار جهت مسائل مختلف عمل شده است

این نامه برای ما یک امید است یک امید تازه تا شاید یک بار دیگر پرونده صبا فروزنده بررسی شود تا شاید به ما کمک شود تا شاید قلب مان آرام گیرد.

امیدوارم در دولت یازدهم هیچ  پدری برای تامین هزینه درمان فرزندش نخواهد کلیه بفروشد .

امیدواریم در دولت امید نهادهایی که قرار است مسائل و خطاهای پزشکی را بررسی کنند پرونده ها را بدون چشم پوشی بررسی کنند تا حق هیچ کس پایمال نشودوپروندها بدون توجه به نکات آن به بایگانی سپرده نشود وخواسته های قضائی مورد توجه قرار گیرد……………..

در دولت پیشین نه تنها به روند درمان صبا کمک نشد بلکه من و مادر صبا متهم به دروغ پردازی و پرونده سازی شدیم .تا کنون هم اگراز صبا حمایتی در نگهداری شدازجانب برخی هموطنان بوده……………

اکنون امید داریم که در دولت یازدهم دیگر اینگونه نشود.ما امید داریم …

امید به اینکه حداقل کسی به دور از هرگونه تعصب وجناح بازی بیاید صادقانه به حرفهایمان گوش دهد.مدارک و اسکنهای قبل وبعد از این اتفاق راببیند وبعد قضاوت کند……………………

و در آخر ایمان داریم به اینکه صبا فردا در جایی باریک ‌تر از مو. بار دیگر در مقابل کسانی قرار می‌گیرد که هوشیاریشان می‌توانست زندگی او و ما را از نابودی برهاند، اشتباهی که اگرچه به عمد نبود، اما عوامل زمینه‌ساز آن .همه عوامل تعمدی بودند………………………………

باتشکر فروزنده

تماس  ۰۹۱۷۸۸۷۹۱۹۹

تمام اسناد و مدارک موجود بوده و نام‌ گروه پزشکی و پرستاری، بخش و زمان انجام جراحی‌های مختلف در صورت نیازجهت ارائه محفوظ میباشد

در پایان هم نمونه برخی اخبار و گزارشاتی که از روند بیماری و درمان صبا در برخی از جراید منتشر شده خدمتتان فرستاده ایم.

www.sabayepedar.net

  http://fars.isna.ir/mainnews.php?ID=News-19904

http://www.mehrnews.com/fa/newsdetail.aspx?NewsID=1376448

http://www.mehrnews.com/fa/NewsDetail.aspx?NewsID=1377154

عزیز دلم دخترکمان امروز واقعا روز سختی برای ماست امروز ۲۰ تیر ماه دقیقا روزی است که درسال ۱۳۸۷دچار ایست قلبی در آی سی یو شدی
چه زجرآور و تلخ است خاطره آن  روز و آن ساعت ……………
ولی صبای عزیزمان مطمئن هستیم که تو باز به زندگی بر میگردی…………
همانطور که اطمینان داریم روزی در برابر افرادی که سهل انگاریشان باعث این اتفاق شد قرار میگیری و آنان باید جوابگو باشند….
درست است که زمانه  زمانه زور و نا عدالتی شده ولی تمام آن افراد را به نظام هستی واگذار میکنیم  تا خود عقوبت کارشان و نا عدالتیها و ظلمی را که در قبالمان روا میدارند ببینند……….حال هر چه میخواهند من را متهم کنند به ارتباط به………………..یا متهم کنند به اخاذی و………………….
فروش کلیه ام را دروغ بدانندو…………………..
وقتی که توئی را که خود شاهد و مدرک زنده ای بر قصورشان هستی انکار میکنند دیگر توقعی نیست    …………………..میدانم که دیر نیست روزی که پرده برون افتد و حقایق آشکار شود……………….
به امید بهبودت و شنیدن صدایت همچنان ایستاد ه ایم

عکس متعلق به حدود ۲ ساعت بعد از هایپوکسی میباشد و هنوز آثار تورم و کبودی و خونریزی داخلی مشهود است و به اذعان بسیاری از پزشکان صبا دچار نرسیدن اکسیژن به مدت زمان زیاد بوده و سلولهای مغز دچار آتروفی شدید شده اند و روند بیماری صبا نیز نمی توانسته باعث این اتفاق گردد………………….

قضاوت با خودتان

واکنش صبا به آهنگ مورد علاقه اش

تو را به خدا نذارید همین دلخوشیهای کوچک هم از ما گرفته شود

saba ahangکلیک نمائید

بابائی صبا

عزیز دلم ….واقعا دلم برا شنیدن صدات تنگ شده

دلم برا به آغوش گرفتنت تنگ شده

خیلی دلم میخواد مثل باباهای دیگه دستت رو تو دستم بگیرم و برای خرید تو رو بیرون ببرم

خیلی دلم برا شیرین زبونیات تنگ شده

خیلی دلم غصه داره……..

دلم جائی رو میخواد که فریاد بزنم…..از ته دل هرچی فریاددارم به سر زمین و زمان بزنم ……

گله کنم از خدا….از اینکه شاید فکر میکنم صدام رو نمیشنوه……………دلم گرفته خیلی ……………………

خسته ام خیلی خسته

خسته ام خیلی خسته

 آنقدر که دیگر قدرت ندارم به خودم دلداری بدهم

 دیگر از دعاهای بی اجابت خسته ام

تا کی باید دعا کرد و جوابی نشنید

احساس می کنم کاسه ی صبرم لبریز شده

 دیگر توان یک لحظه دلخوشی دادن به خودم را ندارم

خستگی …. بر من هجوم آورده

 هر لحظه فریاد میکشد که مرا از میدان به درکند

نمی خواهم بشنوم که حتما مصلحتی در کار بوده و حکمتی

 هر روز این روزگار بازی دیگری دارد برای آزردن من

 کاش میشد به آغوش مهربان خالق یکتا پناه ببرم برای رهایی از این دنیا

نمی دانم چه کار باید کرد وقتی که حتی ناامید شدن از کسی که جوابت را نمی دهد گناه است و دارای عقوبت

مانده ام با حرفهایی که گفتنش خاطراتی را یادآوری میکند….

خسته تر از آنم که حتی  قدرت پرواز را هم داشته باشم

خسته ام

خیلی خسته

سلام

نمیدونم از کجا باید بگم

از فرزند بیماری که کنج خانه خوابیده و هر روز باید نظاره گر درد کشیدنش باشم

 فرزندی که از بی هم زبانیش دارم میمیرم

 صبائی که فکر میکردم روزی محرم حرفم میشه

صبائی که میخواستم سایه  من باشه

صبائی که از اون فقط یه مشت خاطره مونده

نمیدونم دیگه  باید از چی بگم

از صدائی که گوش شنوائی برای شنیدن دردهاش نیست

نمیدونم……………………………………………………….

صبا بابائی دلم از زندگی با وضعی که تو داری سیر شده

صبا بابا صداته که مونده  تو  گوشام و نگاهت که مونده به یادم

نمدونم این چه سرنوشتی بود که برامون رقم خورد

سرنوشتی که حسرت شنیدن صدات رو هم به دلمان گذاشته

اخه میدونی بابائی منم دوست دارم مثل همه باباهای دیگه دست دخترم رو بگیرم 

با هم به خرید بریم مهمونی بریم

برات حرف بزنم….. برام حرف بزنی از درس ومدرست برام بگی

از دوستای جدیدی که پیدا کردی بگی……………….

ولی افسوس………………………

افسوس………………………

افسوس…………………

خدایا  فقط بگو چرا……………..

خدایا چراما……………….

خدایا خودت ببین این چشمهای هرروزخیسمان را………

خدایا تا کی باید حسرت به دل بمونیم؟؟؟

خدایا چرا سرنوشتمان را با غم نوشتی؟؟؟

خدایا چرا یه قلب عاشق اونم عاشق دخترم به من دادی؟؟؟

خدایا درددل نا گفته باهات زیاد دارم………

خدایا خودت صبوری بده که خسته ام……..

خسته…………………..

radio iran

با سلام به  شما دوستان عزیز که پیگیرمسئله صبا وجویای احوال او هستید  مادر صبا هستم وسپاسگزار این همه لطف شما عزیزان..امروزبرای اولین بار شروع به نوشتن کردم واقعا دلم از این همه ………گرفته.از تاریخ ۲۰/ ۴/۱۳۹۰وارد ۴سال شدیم که فرشته ناز وکوچولوی من آرام و بی صدا روی تخت دراز کشیده و حتی قادر نیست کوچکترین نیاز خود را به من بفهماند .صبای من اگر سالم بود امسال باید وارد کلاس چهارم میشدومن هم مثل همه مادران درتدارک شروع سال تحصیلی جدید ولی افسوس که به خاطر یک لحظه غفلت پرستاریک عمر باید در حسرت شنیدن صدای پاره تنم باشم در خانه ما به جای شادیهای کودکانه و صدای خنده های صبا فقط صدای مکش دستگاه ساکشن هست که هر ساعت شنیده میشود .من هم آرزو داشتم مثل همه مادران با دخترم درد دل میکردم با اوبه گردش میرفتم ولی افسوس که درحسرت همه اینها باید بسوزم.وقتی صدای بچه های همسایه را میشنوم که چه شادمانه میخندند وبازی میکنند واقعا دلم میگیرد ومی گویم خدایا چرا من ؟چرا صبای من؟ خدایا چه شبها که تا صبح برسرسجاده نشستم وزارزدم والتماس کردم ولی هیچ جوابی نشنیدم .چه زیارتگاههائی که دوستان گفتند و ما با همه مصائب و سختیها صبا را بردیم ولی افسوس که هیچ اتفاقی نیفتاد نمی دانم واقعا مصلحت خدا چیست؟ ولی این را میدانم که تمام آرزوهایمان برای تنها فرزندمان بر باد رفت. من هنوز هم امیدوارم وته دلم روشن است به زودی صبای من از دعای شما عزیزان مورد لطف خدای بزرگ قرار میگیرد و شفا مییابد.هنوز وقتی نگاههای ملتمسانه صبا را درتاریخ ۲۰ /۴/ ۱۳۸۷ یعنی همان روز نحس که دعا میکنم برای هیچ پدرو مادری اتفاق نیفتد به یاد میاورم دلم میلرزد و اشکهایم جاری میشود و واگذار مسببینش را به خدا میکنم و نمی دانم واقعا اگر این اتفاق برای عزیزان یکی از ….. افتاده بودباز هم به همین راحتی از کنار آن میگذشتند ؟چرا بعد از گذشت این همه مدت پرونده صبا به هیچ نتیجه ای نرسیده ؟چراجابه جائی تراک ونرسیدن اکسیژن و بی توجهی پرستار را در نظر نمیگیرند در حالی که وقتی تومور در سر بچه من بود این مشکلات برای او پیش نیامد و همچنان به بازیهای کودکانه مشغول بود ولی بعد از برداشتن تومور و توقف رشد آن این همه مشکل پیش امد .دوستان عزیز خیلی حرف برای گفتن دارم ودلم از این همه بی ….. خون است  ولی الان باید به کارهای صبا رسیدگی کنم وصبای عزیزم راساکشن نمایم به او  غذا بدهم به نظافتش رسیدگی نمایم وبعد برایش قصه شنگول منگول را تعریف کنم تا او بخندد ومن هم با خنده های او شادشوم امیدوارم که باز بتوانم فرصتی پیدا کنم و نا گفته هایم را بنویسم. فقط در اینجا به عنوان آخرین حرف سئوالم از خانم……این است که برای مسئله پیش آمده در مورد صبا چه توجیهی دارید لااقل لحظه ای پیش وجدانتان پاسخگوباشید……….. 

خدایا …

خیلی سخته که آدم حسرت در آغوش کشیدن پاره تنش را داشته باشد…

خیلی سخته حتی آرزوی خرید یک شکلات نا قابل برای فرزندت را سالها به دل داشته باشی…

خیلی سخته که به بچه های مردم با دیده حسرت نگاه کنی …

خدایا صدام را میشنوی من هنوز هم امید به تو دارم…

امید به لطف و کرمت به شفا و برگشت امانتت به آغوشمان….

این را هم مطمئن هستم که هیچ کدام از این اتفاقات بی حکمت نیست…

وباز هم ایمان دارم به اینکه  صبا فردا در جایی باریک‌تر از مو بار دیگر در مقابل کسانی قرار می‌گیرد که هوشیاریشان می‌توانست زندگی او و ما را از نابودی برهاند، اشتباهی که اگرچه به عمد نبود، اما عوامل زمینه‌ساز آن همه عوامل تعمدی بودند

سلام عزیز دلم مطمئنم که صدام را میشنوی

فقط میتونم بگم تولدت مبارک

فردا صبح ۱۳/۶/۱۳۹۰ ساعت ۶ صبح  وارد ۹ سالگی میشوی

افسوس که تو حالا باید……………………………………………………..نمیتونم دیگه چیزی بنویسم

بابائی منو ببخش………………………………………………………………….